유전자에 따른 인종차별

사회는 항상 가진 자와 못 가진 자, 권력이 있는 자와 권력이 없는 자, 엘리트와 대중으로 나뉘어져 있다. 역사적으로 볼 때, 일반 사람들은 특권 계급과 분리되어 있었으며, 소수의 엘리트 계층은 다수에게 불평등을 부과하기 위한 다양한 이론적 근거들을 활용해 왔다. 인종, 종교, 언어, 국적 등은 결국 인간을 나누고 차별하기 위한 진부한 방식에 불과한데, 이러한 범주들은 사회적 차별을 정당화하기 위한 수단으로 사용되어 왔다. 최근 유전자 검사 기술과 유전공학이 발전함에 따라, 기존의 차별 방식에 더해 새로운 차별의 형태가 등장할 것으로 예상된다. 그 중 하나가 바로 유전자형에 의한 차별이다. 이는 이제 더 이상 단순한 미래의 걱정이 아니라, 현실로 다가오고 있는 문제이다.

 

1996년, 하버드 대학교 의과대학의 신경생물학과와 의료윤리학과의 리사 겔러 박사 연구팀은 미국 내 유전자 차별 실태를 조사했다. 이 연구는 유전자 차별이 예상을 훨씬 초과하여 이미 광범위하게 존재하고 있음을 밝혀냈다. 연구에 따르면, 유전자 차별은 보험 회사, 건강 관리 기관, 정부 기관, 입양 기관, 학교 등에서 일상적으로 이루어지고 있었다. 연구자들은 헌팅턴 무도병, MPS 병, 페닐케톤 요증, 헤모크로마토시스 등 다양한 유전적 질병에 대한 소인을 가진 사람들을 조사했다. 헌팅턴 무도병은 중년에 치명적인 질병으로 발병하며, MPS 병은 지적 장애와 기관 과대 발육을 초래하는 질환이다. 페닐케톤 요증은 출생 후 특별한 식이요법으로 치료할 수 있으나, 치료가 이루어지지 않으면 지적 장애를 일으킨다. 헤모크로마토시스는 철이 비정상적으로 축적되는 유전적 질병이다.

이 연구에서 917명의 개인을 대상으로 조사한 결과, 그 중 455명이 유전자 구성과 유전적 소인으로 인해 어떤 형태로든 차별을 경험한 것으로 나타났다. 특히 보험 회사와 건강 관리 기관에서 유전자 차별이 빈번하게 발생하고 있었다. 예를 들어, 한 건강 관리 기관은 MPS-1이라는 질환을 가진 사람에게 치료 비용을 지급하지 않기로 결정했다. 그 이유는 해당 질병이 원래 존재하는 질병으로 간주되었기 때문이다. 또 다른 예로는 24세 여성이 헌팅턴 무도병으로 가족 중 한 명이 사망한 이유로 생명 보험 가입을 거부당한 사건이 있었다. 이 여성은 자신이 헌팅턴 무도병을 앓고 있는지 여부조차 확인할 수 없었지만, 단지 가족력만으로 보험 가입이 거부된 것이다. 《뉴스위크》에서 조사한 사례에서는, 한 가정에서 네 명의 자녀 중 한 명이 취약 X염색체 질환을 앓고 있다는 사실이 보험 회사에 알려지자, 나머지 자녀들까지도 그 질환에 대한 보험 적용에서 제외되는 일이 발생했다.

 

보험 회사에서 유전자 차별이 점차 확대됨에 따라, 더 큰 문제가 발생하고 있다. 보험 회사들이 조사하는 많은 유전적 질병들은 그 발현 시기가 매우 다양하고, 언제 어떤 증상이 나타날지 알 수 없는 경우가 많다. 때로는 유전병이 발현되더라도 그 정도가 경미할 수 있으며, 치료가 가능하기도 하다. 그러나 유전자 소인만으로 차별을 당하는 것은 부당하다고 여겨진다. 유전자 소인이 발현되지 않거나, 발현되더라도 매우 경미한 증상에 그칠 수 있음에도 불구하고, 사람들은 단지 유전자 소인 때문에 차별을 받게 된다. 이는 명백히 부당하며, 윤리적으로도 용납될 수 없다.

 

이와 같은 차별적 상황에 대해 많은 보건 전문가들은, 수백만 명이 유전자 소인 때문에 평생 ‘유전자 주홍글씨’를 달고 살아야 할지 모른다는 우려를 표명하고 있다. 유전자 정보가 보험 회사의 손에 넘어가게 되면, 사람들의 개인정보가 더욱 위험에 처할 수 있다. 보험 회사들이 유전자 정보를 이용하여 보험료를 산정하고, 보험 가입 여부를 결정하는 방식은 사람들에게 심각한 영향을 미칠 수 있다. 그러나 보험 회사들은 유전자 검사에 대한 법적인 규제가 강화되면, 회사를 운영할 수 없다고 주장하고 있다. 1989년, 미국 생명보험회의는 보고서를 통해 보험 회사들이 유전자 검사를 금지당하면, 보험료를 동일하게 책정해야 하므로 평등주의 원칙이 형평의 원칙을 위배하게 된다고 주장했다. 또한, 위험률이 낮은 가입자들이 더 많은 보험료를 내게 되고, 반대로 위험률이 높은 가입자들은 그에 맞는 보험료를 내게 된다는 논리를 펼쳤다. 그 결과로 빈곤층의 보험료 부담이 가중된다는 것이 이들의 주장이었다.

 

유전자 데이터를 이용해 보험료와 보험금 지급 범위를 결정하는 문제는, 향후 큰 논란을 불러일으킬 것이다. 유전자 검사 비용이 상대적으로 비쌌던 현재 상황에서는, 유전자 검사를 널리 활용하기 어려웠지만, 검사 비용이 낮아지면 유전자 검사는 훨씬 보편적으로 사용될 가능성이 크다. 이는 결국, 보험 회사들이 유전자 정보를 이용해 가입자의 위험률을 평가하고 보험료를 산정하는 방법으로 이어질 것이다. 이는 사람들이 자신의 유전자 정보를 통해 미래의 질병 발현 가능성에 따라 보험 혜택을 받을 수 있는지 여부를 판단하게 되는 상황을 만들 수 있다.

 

보험 회사들이 유전자 정보를 사용하지 못하게 하는 것은 점점 더 어려워질 것이다. 현재 26개 주는 유전자 소인에 의한 차별을 금지하는 법률을 통과시켰으며, 보험 업계는 이에 강력히 반대하고 있다. 보험 업계는 새로운 법의 시행을 막기 위해 주 의회와 연방 의회에 적극적으로 로비 활동을 벌이고 있다. 미국 생명보험회의의 로버트 메이어 변호사는, 보험 회사들이 “다른 모든 의료 정보와 마찬가지로 유전자 정보를 이용할 수 있어야 한다”고 주장했다. 또한, 미국 건강보험협회 부회장인 수산 반 겔더는 한 발 더 나아가 “위험률 평가와 보험료 결정을 위한 정보 수집을 금지하는 시도에 반대한다”고 말했다. 그러나 많은 입법 의원들은 보험 업계의 주장에 반대하며, 국민의 유전자 정보와 개인정보는 철저히 보호되어야 한다고 주장하고 있다. 텍사스 주 의회 의원인 브라이언 맥콜은 “보험 회사들이 유전자 정보를 활용해 실질적으로 질병 발생 가능성을 예측할 수 있게 되면, 보험에 가입하지 못하는 빈곤층이 발생할 수 있다”고 우려했다. 이는 결국 빈곤층을 더욱 궁핍하게 만들고, 유전자 정보에 의한 차별을 심화시키는 결과로 이어질 수 있다.